國際分享
『For A Life Beyond HIV』
國際分享呂允中理事長
由Gilead Inc.在英國舉辦的Life Beyond HIV,於9月22、23日舉行,圍繞在活動會場看到的四個主標看板-學習(Learning)、創新(Innovation)、支持團體(Fellowship)、培力(Empowerment),點出本次重點
活動聯席主持人之一David Whol醫師破題點出,希望每一位HIV感染者都能活出自己最好的生活。根據美國2021年數據指出,約有3,840萬名感染者,其中2,870萬名獲得穩定治療(占比約74.74%),並且接受跨專業/領域照護(Multidisciplinary Care)的感染者,更能增加治療上的成功,包含:
1. 更能維持穩定照護。
2. 較高比率願意主動治療。
3. 至少持續一年願意持續治療。
4. 對於藥物治療的黏著度較高。
5. 呈現較佳的心理健康和降低自我汙名。
6. 病毒量較易檢測不到。
來自喬治亞,擔任歐洲愛滋治療團體董事之副總裁(Vice Chair of the European AIDS Treatment Group Board of Directors)的Maka Gogia,分享在後疫情時期的新常態(New Normal)進程,在英國,自從2020年1月開始,自我檢測HIV的比例將較於去診所檢查開始上升,顯示出在科技創新基礎的看診,更”靠近病人”的篩檢與監控,藥物的居家配送和數月配送,以及強化夥伴關係,都是後疫情之下HIV照護所產生的新常態。然而,如何不遺落任何人,生理以外的心靈健康,處理汙名和更充分的HIV照護與治療,也是充滿著挑戰。
長期關注女性愛滋與提供相關服務的Sisterlove Inc.創辦人兼負責人Dázon Dixon Diallo指出,2020給UNAIDS的報告中,全球仍有92個國家HIV仍是非法的,且2015年至2018年的三年期間、49國中,沒有揭露HIV、接觸或傳染被逮捕、處決或宣判無罪的,共計913案。她指出要達到加速終結HIV過程,需要讓重要的決策角色或機構,能移除結構性與系統性障礙,才能引進跨領域的「健康全方位政策」(Health in All Policies)。此外,發展出拆解各性別、年齡和人口特徵的資料,以追蹤和監控不公平為關鍵,也能確保多數受影響或高風險族群不被遺落。最後,持續推動全面健康範圍,並設計更優良整合的、以人為主的服務提供模範,創造出改變HIV照護和提供服務之健康系統的範例。
為何要提倡以人為中心呢?西班牙巴塞隆納大學Jeffery Lazarus教授分享道,健康不僅是消除疾病或身體虛弱,而是種完整的生理、心理與社會福利狀態。感染者的優良健康建立於四大基柱-診斷、治療、支持和預防。面對感染者逐漸地年長,常常會遇到多種的健康狀況,而相較於其他(共病)情況,HIV照護之重要性可能會隨著時間減少。因此,以人為本的照護包括視個人為一個整體(含個人與社交狀態)、注重個人的想法(經驗、擔憂和照護的重要順序),和共事(建構社群、個人和健康工作者的夥伴關係)。由於男同志、跨性別、性工作者、藥癮者等族群,常遭受帶有歧視的法律和態度而被邊緣化,故在以人為主的服務設計裡,扮演重要的角色。
運用「病患自述結果」(Patient-Reported Outcome, PRO)的測量,可促進個人化的照護,讓健康照護者能根據當時病患之個人需求,來排列重要性高低。且在臨床試驗中,評估治療的有效性與耐受性。以及監控照護品質和使用者的滿意度。然而,現場透過互動問答,以一個字來回應何者為以人為主的最大阻礙,多數人表示「財源」、「成本」、「無協作」、「時間」等等,相信在台灣有看病經驗者,也會認同在場的回應。
謝謝理事長的的分享,文中分享的照護經驗如同協會陪伴每一位愛滋感染者的理念,讓我們繼續實踐你不是一個人的宗旨,迎向更美好的未來。